"El libro nos ha permitido cerrar algunas heridas, dar sentido a otras y coger aire de nuevo para continuar caminando "

1. Han pasado varios años desde el estreno de Una estrella fugaz. ¿Qué tipo de retorno habéis recibido durante este tiempo y qué os ha sorprendido más de la reacción del público?

Lo que más nos ha sorprendido es una especie de paradoja que se produjo desde el estreno. Por un lado, descubrimos que había una necesidad enorme de hablar de este tema. La acogida por parte de los medios fue mucho mayor de lo que esperábamos: nos llamaron de radios, televisiones y periódicos, hubo muchísima repercusión en redes sociales y algunas de las publicaciones relacionadas con el documental acumularon millones de reproducciones y cientos de comentarios.
Pero, al mismo tiempo, nos encontramos con que a muchas personas les costaba dar el paso de acercarse al cine para verlo. Escuchábamos a menudo una frase parecida: «Me parece un proyecto muy necesario y muy valiente, pero yo no estoy preparado para ver esto». Y resulta especialmente curioso porque quienes finalmente lo veían descubrían algo muy distinto de lo que quizá habían imaginado: Una estrella fugaz habla de una experiencia muy dolorosa, sí, pero es un documental profundamente luminoso, sereno y lleno de vida.
Precisamente esa reacción nos hizo comprender que el proyecto era todavía más necesario de lo que habíamos pensado. Nos cuesta mucho enfrentarnos a la muerte, especialmente cuando se trata de la muerte de un niño, y creemos que todavía falta mucha pedagogía para poder hablar de ella con naturalidad. Al final, ese era uno de los propósitos del documental: ayudar a romper ese tabú y mostrar que hablar de la muerte y del duelo no tiene por qué hacernos más daño; también puede ayudarnos a afrontarlos.

2. ¿Detectáis que la conversación sobre el duelo gestacional y perinatal ha evolucionado desde que impulsasteis el documental? ¿En qué aspectos creéis que la sociedad es hoy más consciente de esta realidad?

Sí, creemos que está evolucionando. Es una evolución lenta, seguramente más lenta de lo que nos gustaría, pero tenemos la sensación de que avanzamos en la dirección correcta, y eso ya es importante.
Además, creemos que buena parte de ese cambio ha empezado en las propias familias que han vivido una pérdida. Han sido ellas las que, poco a poco, han empezado a hablar, a compartir sus historias y a expresar qué necesitaban en esos momentos. Las redes sociales también han ayudado a crear pequeñas comunidades en las que muchas familias han encontrado un espacio donde sentirse comprendidas y contar su experiencia sin miedo.
Esa demanda de las familias se ha ido trasladando también al ámbito sanitario. De hecho, algunos médicos y enfermeras nos han explicado que han sido las propias familias quienes les han ayudado a cambiar la manera de mirar y acompañar estas situaciones. Cada vez existen más protocolos, más formación y más herramientas para que los profesionales puedan afrontar esos momentos con mayor sensibilidad.
Quizá el siguiente gran paso sea trasladar ese aprendizaje al conjunto de la sociedad. Porque el duelo no termina cuando una familia sale del hospital. Continúa en casa, en el trabajo, entre los amigos, en la escuela, en las conversaciones cotidianas. Y ahí todavía nos faltan muchas herramientas para saber acompañar, escuchar o simplemente no tener miedo de hablar de lo que ha sucedido.
Por eso creemos que uno de los grandes retos que tenemos por delante es conseguir que esa transformación que ya ha comenzado en las familias y en muchos equipos sanitarios llegue también al resto de la sociedad.

3. ¿Qué necesidades o conversaciones pendientes identificasteis tras la experiencia del documental que os llevaron a trasladar el proyecto al formato libro con Una estrella fugaz. Un amor de verano?

El documental se centraba sobre todo en nuestra experiencia durante los meses que vivimos en el hospital: la incertidumbre, la angustia, las decisiones difíciles y todo lo que supone acompañar a un hijo enfermo. Pero con el tiempo nos dimos cuenta de que había una parte muy importante de nuestra historia que apenas habíamos contado: qué sucede después, cuando vuelves a casa con una cuna vacía y tienes que aprender a convivir con esa ausencia.
El libro nace, en buena medida, de la necesidad de volver a ese momento y contar cómo vivimos el duelo dentro de nuestro hogar: como matrimonio, como padres y como familia. Y también de una necesidad muy personal. Habían pasado diez años y sentíamos que la distancia nos permitía mirar nuestra propia historia de otra manera. Escribirla juntos ha sido como ponernos delante de un espejo: volver a hacernos algunas preguntas que quedaron pendientes, intentar comprender decisiones y emociones que entonces simplemente no teníamos capacidad de procesar y descubrir también cuánto nos había transformado todo aquello.
De alguna manera, necesitábamos volver a nuestra historia no para quedarnos en ella, sino precisamente para poder seguir avanzando. El libro nos ha permitido cerrar algunas heridas, dar sentido a otras y coger aire de nuevo para continuar caminando como matrimonio y como familia.

4. Convertir una experiencia dolorosa en un proyecto para el acompañamiento emocional no debe ser un proceso sencillo. ¿Cómo ha influido este camino en vuestro duelo y en vuestra vida personal y familiar?

Para ser sinceros, todo el proyecto de Una estrella fugaz, tanto el documental como el libro, ha sido mucho más doloroso de lo que esperábamos. Cuando empezamos, sentíamos que estábamos preparados para volver a nuestra historia, pero una vez inmersos en el proceso nos dimos cuenta de que todavía nos quedaba mucho camino por recorrer. Aparecieron recuerdos, emociones e incluso algunas heridas que no éramos conscientes de que seguían abiertas.
Pero, precisamente por eso, también ha sido mucho más sanador de lo que imaginábamos. Y quizá lo más valioso de todo hayan sido las muchísimas horas de conversación que el proyecto nos ha regalado como matrimonio. Nos ha obligado, de alguna manera, a sentarnos uno frente al otro, a recordar, a hacernos preguntas, a escucharnos y también a volver a llorar juntos. En un proceso de duelo, encontrar espacios para comunicarse dentro de la pareja nos parece fundamental.
Muy pronto comprendimos que el dolor que estábamos experimentando a corto plazo estaba teniendo también un efecto positivo a medio y largo plazo. Hoy, visto con perspectiva, podemos decir que ha valido la pena atravesarlo.
Por eso, cuando hablamos con personas que están viviendo o han vivido situaciones parecidas, las animamos a encontrar, cuando estén preparadas y de la manera que necesiten, un espacio donde poder hablar de lo sucedido. Porque hemos aprendido que intentar tapar una herida no hace que desaparezca. A veces hay que atreverse a mirarla, aunque duela, para poder empezar a curarla.

5. Desde una perspectiva de divulgación y sensibilización, ¿qué aporta el libro que no podía ofrecer el documental?

Son dos formatos que nos han permitido acercarnos a esta realidad de maneras muy diferentes. El documental es mucho más coral: aparecen distintas familias, diferentes circunstancias y personas que tuvieron que enfrentarse a decisiones muy diversas. Eso permite ofrecer una mirada más amplia y mostrar que no existe una única manera de atravesar una experiencia así.
El libro hace casi el camino contrario. Es únicamente nuestra historia, pero nos permite entrar mucho más profundamente en ella y en la intimidad de una familia que está sufriendo.
Además, la base del documental fueron conversaciones espontáneas y sin guion con otras familias. En el libro, en cambio, tuvimos que hacer el ejercicio consciente de poner palabras a nuestra propia historia y, sobre todo, de poner palabras al dolor. Y cuando intentas nombrar lo que sentiste, aparecen matices, preguntas y emociones que quizá nunca habías llegado a formular.
Creemos que esa profundidad permite al lector entrar de una manera muy íntima en lo que vive una familia durante la enfermedad, la pérdida y el duelo. Y quizá, al conocer desde dentro una historia concreta, pueda comprender y empatizar mejor con tantas otras familias que atraviesan situaciones parecidas.

6. Si tuvierais que resumir el principal aprendizaje que habéis extraído del recorrido de Una estrella fugaz, desde el documental hasta el libro, ¿cuál sería?

Quizá el mayor aprendizaje de todo este camino haya sido aprender a mirar la vida de nuestro hijo desde el agradecimiento, por encima de la tristeza por su ausencia.
Desde el principio sentimos que queríamos llegar a estar agradecidos por haberlo conocido, por haber podido quererlo y por todo lo que su vida había significado para nosotros. Pero, si somos sinceros, entonces ese agradecimiento era todavía un horizonte lejano, casi una declaración de intenciones. No era necesariamente lo que sentíamos en cada momento, pero sí sabíamos que era el lugar hacia el que queríamos caminar.
Y creemos que fue importante tener ese horizonte. Llegar hasta él ha requerido tiempo, conversaciones, lágrimas y mucho trabajo personal y familiar. El documental y el libro también han formado parte de ese recorrido.
Hoy sentimos que hemos caminado lo suficiente como para poder decir que, cuando pensamos en nuestro hijo, pesa mucho más el agradecimiento por haberlo conocido y querido que la tristeza por no tenerlo con nosotros. La ausencia sigue estando ahí, por supuesto, pero ya no ocupa todo el espacio. Y quizá ese sea el aprendizaje más importante que nos ha dejado este camino: descubrir que el dolor por lo que perdimos puede convivir con una gratitud inmensa por todo lo que tuvimos.