El Testamento Vital, un nuevo paradigma en la planificación y atención del final de la vida

Un sujeto autónomo, consciente de su responsabilidad y de su destino debe planificar la fase final de su vida, en lugar de delegar en sus seres más cercanos. Este nuevo paradigma introduce el contínuum entre la atención asistencial al final de vida, la planificación en el momento final y del legado posterior (material e inmaterial).

Las voluntades anticipadas son las instrucciones o los deseos acerca de los cuidados y el tratamiento relativo a la salud previstas por parte de una persona para ser tenidas en cuenta por un futuro equipo asistencial en el momento en el que dicha persona se encuentre, siempre que esto acabe sucediendo, en una situación en la que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad al respecto, estas voluntades se plasman en un documento denominado Documento de Voluntades anticipadas (DVA) o instrucciones previas (IP).  El origen del testamento vital “living will”, se atribuye al abogado estadounidense Luis Kutner.

El DVA es un derecho legal que se fundamenta en el respeto a la autonomía del paciente

El DVA es un paso más allá del consentimiento informado en el contexto de respeto a la autonomía del paciente, y responde a la necesidad de reflejar sus deseos cuando por incapacidad de este no pueda manifestarlos directamente. 

El principio de autonomía del paciente se define como la libertad y capacidad de decisión de ésta sobre las cuestiones relativas a su salud. La manifestación del principio de autonomía se expresa como el respeto a la capacidad de decisión de los pacientes, y exige tener en cuenta sus preferencias en aquellas cuestiones de salud referentes a su persona. 

Precisamente, el objetivo del DVA es posibilitar que las personas puedan seguir tomando decisiones que afectan a su salud incluso cuando, si esto ocurre, pierdan la capacidad suficiente o competencia, para tomar estas decisiones. 

Es un documento escrito que refleja un acto de responsabilidad personal (mayor de edad, expresarse de manera libre y encontrarse en pleno uso de las facultades mentales)

Tanto la manifestación verbal o por escrito de las voluntades anticipadas deben ser tenidas en cuenta. Sin embargo, la existencia de un documento escrito es más efectiva dado que disminuyen los malentendidos y la posibilidad de dudas por parte de los profesionales sanitarios, los familiares u otras personas cercanas. 

Es una herramienta para la toma de decisiones clínicas que puede ser de especial ayuda en enfermos crónicos que pueden evolucionar hacia situaciones de dependencia y deterioro cognitivo

Para cumplir su objetivo, el mejor momento para formalizar un DVA es cuando la persona, mayor de edad, disfruta de plenas competencias para tomar decisiones en el ámbito de su salud. Disfrutar de plenas competencias para tomar decisiones en el ámbito de su salud significa tener el entendimiento suficiente para comprender un diagnóstico o situación clínica, así como las características, riesgos y complicaciones o los beneficios de las alternativas terapéuticas frente a aquella situación concreta.

El documento de voluntades anticipadas contempla una gran amplitud de posibilidades de las instrucciones. No existe ningún documento «oficial» y, por tanto, el contenido del documento no estará estandarizado ya que depende de la singularidad de la persona que lo escribe.
En éste, se podrá rechazar o aceptar ciertos procedimientos médicos que la persona considere agresivos o que tengan como objetivo el mantenimiento de la vida y no la curación.

También podrá incluirse una descripción de la propia jerarquía de valores y creencias de la persona sobre la vida. Esta información resultará útil a la hora de actuar en aquellas situaciones que no se hayan determinado en el documento.
Otro aspecto es la posibilidad de mejorar la calidad de vida sin curar. Como petición de tratamiento, se puede pedir cuidados paliativos en el momento en que la calidad de vida del paciente ya no es la que éste valora como “buena”. Son un conjunto de procedimientos que tienen por objeto evitar el dolor frente a la imposibilidad de la curación.

Muy ligado a la calidad de vida, también se encuentra el hecho de dónde querer pasar los últimos momentos de una persona. No obstante, el paciente deberá ser consciente que, aunque en el documento deja constancia que le gustaría pasar estos últimos momentos en su domicilio o en el hospital (u otro lugar), siempre se pueden dar situaciones de urgencia que haga que la defunción ocurra en otro sitio. 
Las instrucciones que recoja el DVA deben mantenerse dentro del marco legal y conforme la buena praxis clínica. Ésta es una condición para que las voluntades que hacen constar en el documento de voluntades anticipadas sean respetadas.

DVA y eutanasia

La Ley orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia regula el derecho que corresponde a las personas que cumplan las condiciones exigidas a solicitar y recibir la ayuda necesaria para morir, el procedimiento a seguir y las garantías a observar. Existen varios casos a tener presentes según si existen documento de voluntades anticipadas y representantes o no:

• En caso de existir el documento de voluntades anticipadas u otros documentos legalmente reconocidos, éste debe recoger de forma expresa la voluntad del paciente de ejercer su derecho a la prestación de eutanasia y, por tanto, el médico/a responsable está obligado a aplicar lo previsto en este documento. 
• Si el documento identifica a un representante legal, como en el caso del DVA, éste será el interlocutor válido para el médico responsable y podrá solicitar la prestación.
• Si no hay ningún representante legal, el médico responsable pedirá estos otros documentos legalmente establecidos donde conste expresamente la voluntad del paciente de recibir la prestación de ayuda a morir. En caso de que exista alguno, podrá presentar la solicitud en nombre del paciente en situación de incapacidad de hecho.
• En caso de no existir este documento de voluntades anticipadas ni ningún otro que recoja la voluntad expresa del paciente en este sentido, no se podrá realizar la prestación de ayuda para morir.

Implantación del DVA en España y necesidad de divulgación

Los datos actuales disponibles apuntan que solo el 0’83% de los españoles (391.799) han formalizado un DVA. Ciertamente, hay un gran desconocimiento general siendo necesaria una labor divulgativa entre profesionales y población general para explicar este derecho. Es obvio que los profesionales de la salud deben conocer la legislación vigente sobre el DVA, y tienen la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer la participación del paciente en caso de vulnerabilidad y el respeto a su autonomía. 

Autor: Dr José Arimany Manso
Director de la Catedra de Medicina Legal, Responsabilidad profesional y Seguridad clínica
Facultad de Medicina.Universidad de Barcelona. Hospital Clínic de Barcelona