A partir de la presentación de la guía Pacificar el final de vida, Elia Martínez, presidenta de SECPAL, reflexiona sobre los retos y las claves para acompañar el final de la vida de forma serena y digna.
El pasado mes de diciembre participamos en la presentación de la guía de buenas prácticas ‘Pacificar el final de vida’, de Fundación Mémora y la Cátedra Ethos.
En el acto, Francesc Torralba introdujo con acierto una máxima: “Para cumplir este deseo universal que es morir en paz, es necesario atender todos los síntomas del paciente: el dolor físico, emocional, social (cuidar los vínculos) y espiritual”.
Tuvimos la oportunidad de comentar una guía práctica y útil, fruto de una labor colaborativa en la que ha participado un grupo de trabajo interdisciplinario convocado por la Cátedra Ethos de la Universidad Ramon Llull y por la Fundación Mémora.
Incluye un conjunto de orientaciones para que el proceso de final de vida sea lo más sereno y calmado posible. Las recomendaciones son el resultado de un diálogo entre diversas disciplinas, así como de la experiencia profesional y personal.
Nuestra reflexión recorrió un camino donde el punto de partida sigue siendo una realidad universal: la sociedad sigue viviendo de espaldas a la muerte. Aquí tenemos el primer obstáculo que nos impide llegar al final de la vida con naturalidad: aceptar la enfermedad y la muerte como una parte esencial de la vida.
Para conseguir un final de vida pacífico encontramos, además, otros obstáculos que tienen que ver con la educación de la ciudadanía y las carencias en los sistemas de salud, pero también la coexistencia aún de mitos y estigmas.
Poder abordarlo pasa por lograr que los profesionales estemos formados, no solo para pensar en curar, sino para que el alivio y el cuidado sean también objeto de nuestra preocupación.
A veces nos encarnizamos sin ser siquiera conscientes de ello o por carecer de habilidades en la comunicación para poder suspender un tratamiento activo, compartiendo la toma de decisiones entre profesionales, pacientes y familiares.
Y es que el proceso de comunicación de malas noticias también requiere formación, con el desarrollo de actitudes compasivas, respetando la realidad social y espiritual del paciente. La comunicación debe ser una vía para mejorar la situación del paciente, no un fin del trabajo del profesional.
Además, aún enfrentamos retos por la incapacidad de discernir cuándo estamos ante una situación de cuidado y no de curación.
Cuando sí contamos con formación y claridad en el planteamiento, en ocasiones nos encontramos con otras barreras, como el acceso a los cuidados paliativos, absolutamente desigual, con grandes inequidades que dependen del código postal.
A esto se suma la carencia de recursos, de un marco legislativo concreto y de formación en las facultades de Ciencias de la Salud, y también la heterogeneidad en la formación de los profesionales y servicios que se prestan.
Estamos ocupando camas de agudos en hospitales de forma ineficiente, cuando sabemos que los cuidados paliativos deberían instaurarse en el momento en que el paciente es diagnosticado de una enfermedad incurable.
Hay evidencia científica que valida que la derivación a cuidados paliativos mejora la calidad de vida y pacifica el final de nuestros pacientes, por lo que debería ser responsabilidad de todos romper con energía la barrera que nos incumbe en cada momento en aras de un bien común.
En la misma mesa, Silvia Celemín, responsable del Servicio de Atención al Paciente en el Hospital San Rafael, destacó la inequidad territorial y la falta de profesionales especializados y con tiempo para la escucha. Mientras, Josep Paris, enfermero y director de Desarrollo de Fundación Mémora, resaltó el privilegio de los profesionales de “abrir ventanas de sentido en las familias y facilitar la elaboración del legado”.
Dra Elia Martinez Moreno
Presidenta de SECPAL
Oncologia Médica
Hospital Universitario de Fuenlabrada